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Association française d'aide et de défense des personnes atteintes du syndrome d'hypersensibilité chimique multiple.

Sigle : SOSMCS
4 rue Saint-Exupéry

Description

  

Les facteurs du MCS

Le MCS est une maladie caractérisée par une sensibilité exacerbée aux produits chimiques. Elle est consécutive à l’exposition à des produits courants tels que : pesticides, insecticides, produits d’entretien, adhésifs, matériaux de construction, moquettes, peintures, encres, désodorisants, émanations de photocopieurs, échappement d’automobiles, essence, fumées de feu de bois et de barbecues, parfums et produits parfumés, papier carbone, shampoings, produits cosmétiques, encens, nettoyage à sec, ainsi qu’un ensemble très diversifié de composants chimiques présent dans notre environnement

Les symptômes du MCS

Les personnes atteintes de MCS souffrent d’un ensemble de réactions d’hypersensibilité. Ces symptômes incluent des maux de tête, des difficultés respiratoires, des troubles neurologiques, des douleurs musculaires et articulaires, des problèmes de concentration et de mémorisation, des troubles de la vision, des troubles sensoriels, des irritations des sinus, des yeux et de la gorge, des nausées, des troubles digestifs, des intolérances alimentaires (lait, gluten,...), de la fatigue chronique, des engourdissements, des palpitations cardiaques et de nombreuses sensibilités aux pollens, algues, piqûres d’insectes, médicaments,...

Face à la complexité de traitement et les difficultés de vie engendrées par le MCS, notre association SOS MCS propose aux malades des conseils, des informations, et plus largement des contacts humains, pouvant aider à gérer la maladie au quotidien.

Qui sommes-nous ?

L’association SOSMCS a été crée en juin 2003 par Catherine Lemasson et Marion Tayol.

 Nous nous sommes rencontrées en juillet 2002 par le plus grand des hasards.

Nous fréquentions le même kiné pour essayer d’améliorer notre état par des séances de massages.

Chacune d’entre nous souffrait de maux divers et inexpliqués, un peu similaires par leur manifestation. Nous avions chacune fait le parcours du combattant auprès de médecins hermétiques ou pour le moins dubitatifs face à notre pathologie.

Toutes deux savions, par des recherches sur internet, que notre affection était bien une maladie et qu’elle avait un nom anglosaxon : le MCS ou Multiple Chimical Sensitivity.

En particulier, nous avions consulté chacune le site internet de Georges Mear (http://perso.wanadoo.fr/la.maison.empoisonnee/) parfaitement documenté sur les problèmes de pollution de l’air intérieur.

Pouvoir enfin échanger de vive voix nos expériences, nos ressentis, nos « trucs » pour apprendre à vivre avec notre « problème » fut un grand bonheur. Notre rencontre nous semblait de toute évidence pouvoir servir à d’autres. Rompre la solitude devenait une priorité et faire comprendre notre maladie une exigence.

Nous avons décidé de nous battre ensemble en créant l’association SOSMCS. Depuis cette date beaucoup d’autres malades nous ont rejoint. Début 2010, l’association regroupe plusieurs centaines d’adhérents.

Un adhérent particulièrement actif, Denis Lebioda a créé un site, www.contaminations-chimiques.info site d’informations et d’initiatives citoyennes en santé et environnement.

L'action de l'association

SOSMCS est une association de malades sans permanent et bénéficiant de peu de moyens si ce n’est une bonne volonté qui s’avère souvent insuffisante pour faire face à l’ampleur du problème.

Notre premier objectif est donc de développer nos adhésions de façon à acquérir une plus grande visibilité et des moyens d’actions.

En particulier nous nous attachons à traduire des documents étrangers essentiels à la connaissance scientifique de la pathologie MCS et à les diffuser le plus largement possible.

Nous adressons régulièrement, par courrier et par courriel, à nos adhérents un bulletin d’information et des dossiers thématiques.

Nous participons quand cela nous est possible aux colloques et débats sur les maladies environnementales et les pollutions chimiques dans le but de parfaire nos connaissances, de dialoguer avec des professionnels et de faire entendre la voix des malades.

Une écoute

SOS MCS est aussi et surtout engagé dans un travail d’écoute et de conseil aux malades.

En effet, à la douleur de la maladie, quels que soient son niveau et ses incidences, s’ajoutent bien souvent l’incompréhension de l’entourage familial et des amis et le doute poli des médecins.

Quoi de plus terrible de souffrir sans comprendre l’origine de ses maux et d’être de surcroît taxé de surmené ou de dépressif ?

La plupart des personnes atteintes de MCS ont eu à subir cet opprobre. Certaines s’en sont sorties grâce à leur force morale et le soutien de leur famille ou de praticiens ouverts, curieux, opiniâtres et avisés. D’autres cherchent encore une aide qui ne vient pas. SOS MCS est là pour remplir ce vide.

Des militants bénévoles et disponibles pour écouter et répondre aux questions, une documentation technique et médicale et des contacts avec des associations et des professionnels de la santé particulièrement sensibilisés au MCS: voilà ce que propose notre association pour contribuer à lever le voile sur ces affections d’origine chimique qui pourrissent la vie de nombre d’entre nous.

Une voix

SOS MCS ne propose ni diagnostic ni soins.

Créée par des personnes atteintes de MCS, l’association se fixe pour but de fédérer, d’écouter et d’informer celles et ceux qui souffrent de gênes plus ou moins fortes et handicapantes dues aux polluants chimiques.

Face à une médecine qui (hors quelques spécialistes exerçant pour la plupart dans les pays du nord de l’Europe, au Canada ou aux États-Unis) ne comprend pas, voire n’admet pas encore la réalité de ces affections, nous proposons de constituer un groupe de pression capable d’aider les malades à être reconnus et traités comme il se doit.

Plus nous serons nombreux à faire entendre notre voix, plus les pouvoirs publics et les industriels prendront en compte les effets sur la santé des pollutions environnementales et s’engageront, face à l’opinion publique, à les diminuer.